Foro Europeo de la Discapacidad : “Se ejerce una presión considerable sobre los padres que no quieren abortar a su hijo “

El Foro Europeo de la Discapacidad publicó, el 24 de mayo de 2003, la ” Resolución sobre el diagnóstico prenatal y el derecho a ser diferente” pidiendo acabar con la discriminación de los discapacitados con el llamado aborto eugenésico . Entre otras asociaciones, este texto fue apoyado por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad ( CERMI ).  Puede leerse íntegramente a continuación:

Los nuevos métodos de detección precoz, tales como los ultrasonidos y la amniocentesis, han proporcionado a los padres la oportunidad de conocer algunas de las condiciones físicas de su hijo no nacido. Más recientemente, los avances en la genética y el ADN han aumentado el conocimiento de qué gen puede resultar en una condición o cuál dará una predisposición a una condición.

Estos avances científicos han alimentado el temor al nacimiento de un niño con discapacidad y los prejuicios sobre su calidad de vida potencial. En los países occidentales, en torno al 90% de los padres optan por el aborto o la interrupción del embarazo cuando parece que el no nacido tiene una deficiencia. Los padres están pidiendo la selección de embriones (si bien en algunos países esto sólo es legal en el supuesto de la Fecundación in Vitro y algunos supuestos específicos). Se ejerce una presión considerable sobre los padres que no quieren abortar o interrumpir la vida de su hijo. Se exponen argumentos sobre la mala calidad de vida de las personas con discapacidad y se enfatizan los costes extra médicos y sociales de un niño con discapacidad.  Hay muy poco asesoramiento disponible y raras veces hay adultos en una situación similar implicados.

Ha habido un aumento del conocimiento sobre la planificación familiar y la prevención primaria – por ejemplo tomar ácido fólico antes y durante la primera etapa del embarazo, no fumar, seguir una dieta equilibrada, etc. Todos estos métodos preventivos han mostrado un marcado descenso en el número de nacimientos de bebés con deficiencias. Sin embargo, la prevención secundaria (aborto, etc) todavía se sigue viendo como el método mas efectivo para eliminar la enfermedad o la deficiencia.

Esta resolución del EDF no pretende cuestionar el derecho al principio del aborto, sino más bien abordar el enfoque discriminatorio en relación con la discapacidad practicado en la aplicación de este derecho.

El modo en que la sociedad responde a los derechos y necesidades de los individuos con discapacidad influye dramáticamente en su calidad de vida. La falta de servicios, acceso a la comunidad e igualdad de oportunidades a la hora de participar hace la vida de una persona de pobre calidad. Y más importante, un elemento crucial a la hora de garantizar una buena calidad de vida es el reconocimiento por la sociedad de que la vida de una persona con discapacidad es tan importante y valiosa como la de cualquier otra persona   

2.        Propuesta    

El Foro Europeo de Discapacidad reunido en su Asamblea General Anual de 24 de mayo de 2003 en Atenas ha adoptado la siguiente Resolución, y ha decidido transmitirla a todos los interesados relevantes en las esferas nacional y europea:

  1. Con esta Resolución las organizaciones de discapacidad no pretenden cuestionar le derecho al principio del aborto, sino más bien abordar el enfoque discriminatorio en relación a la discapacidad que se practica al aplicar este derecho;
  1. El diagnóstico prenatal de las malformaciones genéticas, que está basado en el juicio de valor de que una vida vale menos que otra, no debería llevar a la interrupción del embarazo. Ni tampoco las presunciones sociales erróneas sobre la calidad de vida de las personas con discapacidad o los factores de coste de las provisiones sociales deberían justificar el aborto por motivos de discapacidad; Las organizaciones de personas con discapacidad deben participar plenamente en los debates sobre los dilemas éticos y morales que produce el diagnóstico prenatal.
  1. El asesoramiento prenatal a los padres debería ser realizado por profesionales experimentados integrantes de un equipo multidisciplinar que debería incluir adultos con una enfermedad genética. El asesoramiento debería ser de apoyo y debería centrarse en todos los aspectos de la vida de un niño con malformaciones genéticas y no debería estar ligado a la interrupción o aborto. Se debería dar a los padres tiempo para adaptarse y sentirse libres para tomar decisiones con toda la información;
  1. Los factores relevantes que deberían aplicarse en el asesoramiento y toma de decisiones deberían reconocer que los recientes avances científicos han mejorado considerablemente la calidad de vida de las personas con discapacidad y que las iniciativas legislativas, incluyendo la legislación de no- discriminación y de derechos humanos, ofrecen mayor protección legal a las personas con discapacidad y sus familias;
  1. Cualquier vía explícita o implícita, práctica o procedimiento en el diagnóstico prenatal que devalúe el valor de la vida de las personas con malformaciones constituye una forma de discriminación, rompe con los principios de los derechos humanos y puede estar abierta a acciones legales;
  1. Una vez realizado el diagnóstico, los profesionales deberían trabajar con las organizaciones de personas con discapacidad y las organizaciones de padres para garantizar que la información es actualizada, correcta y comprensible;
  1. La prevención de las malformaciones genéticas debería realizarse por medio de métodos primarios, tales como la dieta equilibrada para la madre, o la abstención de fumar o beber. Las campañas para promover estos métodos deberían proteger la dignidad de las personas con discapacidad;
  1. No debería utilizarse terminología engañosa, como prevención secundaria o aborto terapéutico. La interrupción del embarazo no tiene efecto terapéutico sobre el niño;
  1. Se precisa una mayor investigación sobre la causa real de las malformaciones genéticas;
  1. Las personas con discapacidad pueden vivir vidas plenas y que les realicen, con el mismo valor que a cualquier otro ciudadano. No deberían verse como un problema médico, sino como seres humanos plenos con igual derecho a la vida, dignidad y libertad. Sus opiniones deberían ser vistas y oídas por los gobiernos, responsables políticos y profesionales sanitarios, quienes deberían reconocer el derecho de las personas con discapacidad a hablar por sí mismas;
  1. Las personas con discapacidad tiene el derecho a una vida tan provechosa como la de sus iguales no discapacitados y debería disponerse libremente de sistemas de apoyo que garanticen la inclusión y participación plena e igualitaria;
  1.  Debería prohibirse que se incluya cualquier forma de discriminación contra las personas con discapacidad en la legislación sobre el aborto.
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